Quem nunca precisou recorrer ao gel, creme, pomada ou qualquer outro tipo de artimanha para conseguir ajustar o cabelo em um dia que fios insistem em ficar espetados? As técnicas para melhorar a aparência quando as madeixas não colaboram são inúmeras, mas nada funciona quando se tem a síndrome do cabelo impenteável.
Parece um nome fictício, mas na verdade a síndrome do cabelo impenteável
é uma condição genética rara - atinge cerca de 100 pessoas em todo o mundo, de acordo com os registros da literatura médica - e faz com que o cabelo cresça fino e esvoaçante, que geralmente fica ereto em toda a cabeça.
Uma das poucas pessoas que nasceram com a condição é Taylor McGowan, de apenas um ano e sete meses. A mãe conta que por ter o cabelo completamente “em pé”, muitas pessoas passaram a apelidar sua filha com o nome de um grande gênio da física. “O cabelo
dela é incrível, é como se ela fosse um mini Albert Einstein", disse Cara McGowan ao BuzzFeed News
.
Difícil de modelar, a mãe conta que já tentou de tudo para fazer com que o cabelo “caísse”, mas nada deu certo. "A única coisa que conseguimos fazer é um rabo de cavalo que,
inevitavelmente, fica no topo da cabeça", disse McGowan.
Esse efeito é o que acontece com quem herda duas cópias de uma mutação genética - por parte de mãe de pai - que altera a forma da haste capilar, a parte do fio que emerge do couro cabeludo.
Além do aspecto espetado, o cabelo de quem tem a síndrome também pode ser facilmente danificado, principalmente pelos elásticos que prendem o rabo de cavalo e produtos capilares.
Os pais de Taylor tem consciência de que o ideal é não forçar abaixar o cabelo com produtos químicos, sabendo que pode "Nós nos esforçamos muito para evitar a introdução de produtos químicos, por mais tentador que seja".
Síndrome do cabelo impenteável
Reprodução/Facebook
Os pais da criança já tentaram de tudo para modelar o cabelo da filha, porém nenhum produto parece funcionar
A família notou pela primeira vez que o cabelo de Taylor era um pouco diferente quando ela tinha cerca de 4 a 6 meses de idade. "Era um pouco original, confuso, mas esperávamos que acabasse caindo", disse McGowan, embora isso nunca tenha acontecido.
Sem saber que o efeito capilar de Taylor teria origem de uma condição genética, um membro da família encontrou fotos de crianças com a mesma síndrome e mostrou para os pais da menina.
"Inicialmente nós rimos. Pensamos que não havia como nossa filha ter essa condição super rara”, lembrou McGowan. "Mas nós estávamos completamente errados."
A síndrome também é chamada de síndrome do cabelo de vidro, e os genes associados à condição controlam a formação de proteínas na haste capilar. Três mutações genéticas responsáveis pela doença foram descritas no American Journal of Human Genetics
em 2016.
Os McGowans, que vivem nos Estados Unidos, procuraram a principal autora do estudo, Regina Betz, professora de dermatogenética na Universidade de Bonn, na Alemanha, para ver se Taylor poderia ter uma das mutações genéticas registradas.
"Ela é uma cientista pioneira que publicou e descobriu o gene PADI3, responsável por causar a síndrome do cabelo impenteável, que acontece quando uma criança herda duas cópias do gene mutante", disse McGowan.
Os pais da menina então enviaram amostras de sangue para a Alemanha para ver se a filha realmente tinha a doença e se os dois eram portadores da mutação genética.
"A maioria dos indivíduos com síndrome do cabelo não-mutável tem mutações no PADI3", explicou Betz.
E, segundo o estudo feito com as amostras de sangue, Taylor, de fato, tem a mutação do gene PADI3, e tanto Cara quanto seu marido, Tom, são portadores de uma cópia dele. É um gene recessivo, então quem herda apenas uma cópia de um dos pais - como Cara e Tom - não terá a síndrome.
O PADI3 codifica uma enzima chamada peptidil arginina deiminase tipo 3. Os outros dois genes que podem resultar na doença são TGM3 (transglutaminase 3) e TCHH (tricohialina). Todos os três desempenham um papel na formação do eixo do cabelo.
Em pessoas com a condição, a haste do cabelo será em forma de coração ou triangular em vez de redonda, e terá ranhuras ao longo de todo o comprimento do fio.
Outros casos
Betz acha que a síndrome pode ser mais comum do que se pensava. A pesquisadora afirmou que possui amostras de sangue de mais 70 pessoas e acha que pode haver milhares de outras com a mesma genética.
Quem tem a síndrome tende a ter cabelos prateados, loiros ou cor de palha que podem ser secos e crespos e às vezes crescem mais lentamente do que o normal. Embora a mutação genética acompanhe o indivíduo para sempre, às vezes as pessoas superam os sintomas à medida que envelhecem e a qualidade do cabelo muda com o tempo.
Cara McGowan se conectou com outras pessoas que têm a condição em todo o mundo e reparou que algumas superaram isso e outras não. "Eu conheci os dois tipos. Indivíduos que agora são adultos que parecem não ter crescido com a síndrome - seus cabelos escureceram e não fica mais completamente em pé - e, por outro lado, também vi adultos que ainda lutam muito com cabelos cheios, crespos e difíceis de modelar."
Para aumentar a conscientização sobre a condição e encorajar mais tolerância às características únicas das pessoas, a mãe de Taylor decidiu fazer uma página para falar sobre a síndrome do cabelo impenteável, compartilhando informações sobre a mutação genética e experiências da filha. "A mensagem que gostaríamos de difundir é a de aceitar a diversidade, amar a si mesmo e reconhecer o bullying - e fazer com que ele pare", finalizou.
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